Пандемия коронавирусной инфекции по-разному повлияла на медицинское сопровождение людей с тяжёлыми заболеваниями и инвалидностью. Для одних она стала спасением, а для других – приговором. «Октагон» поговорил с пациентами и узнал, какие трудности им пришлось преодолевать в период самоизоляции и какие возможности они получили.
В конце марта в Свердловской области началась самоизоляция, одновременно с 30 марта больницы остановили плановый приём пациентов. Региональный Минздрав сообщил тогда о приостановлении приёма узких специалистов в поликлиниках, работы дневных стационаров и плановых операций, которые могут быть отложены.
«Помощь пациентам с социально значимыми заболеваниями (онкология, сердечно-сосудистые заболевания, хронические инфекционные заболевания и другие), а также беременным будет оказываться в полном объёме, так же как и экстренная и неотложная помощь. Амбулаторная помощь пациентам преимущественно будет оказываться на дому», – уточняли в министерстве.
В последний путь – на самоизоляции
В конце апреля в Екатеринбурге закрыли единственный хоспис, который находится при ЦГБ № 2. Городское управление здравоохранения решило, что место идеально подходит под инфекционное отделение для лечения людей с COVID-19, и отправило более 50 смертельно больных пациентов по домам. Подопечных хосписа навещают специалисты паллиативного отделения, уверяли чиновники.
С пациентами работают всего две выездные бригады, рассказал «Октагону» генеральный директор «Фонда Ройзмана», курирующего паллиативное отделение при больнице, Степан Чиганцев. Если бы бригады могли обслужить всех в домашних условиях, никто бы не открывал 60 стационарных мест в паллиативном отделении, говорит он:
– Это возможно в европейских странах, где развита именно выездная служба, а паллиативных коек немного. Но у нас курс на стационарный паллиатив. И при этом работают две бригады на полуторамиллионный город. Математически этого не может хватать.
Комната отдыха и библиотека в паллиативном стационаре.Фото: медиапроект «Если честно»
Как следует из официального письма «Октагону» за подписью замминистра здравоохранения Свердловской области Ирены Базите, по желанию больного его могут отправить в паллиативные отделения при Арамильской ГБ, онкодиспансере в посёлке Верх-Нейвинский, Сухоложской РБ, Байкаловской ЦРБ, Ачитской ЦРБ, ЦГБ Кушвы, Карпинской ЦГБ и Качканарской ЦГБ. Помимо двух выездных бригад при Свердловском онкодиспансере есть и выездные патронажные бригады от ЦГБ № 2. Первые с конца апреля по начало июля выполнили 111 вызовов, вторые – 458.
В «Фонде Ройзмана» считают, что произошла подмена понятия полноценной паллиативной помощи:
– Это будет просто койка в палате на 40 мест, на которой обкалывают наркотиками. А паллиативное отделение, которое переделали под COVID-19, было непосредственно хосписом. С социальными работниками, с регулярными обходами, мероприятиями для пациентов. Там умирающему человеку помогали проживать жизнь, которая ему осталась, на самом высоком уровне.
После расформирования отделения фонд не раз связывался с больницей, предлагая помочь особо тяжёлым больным оборудовать их квартиры в соответствии с нуждами умирающего. Однако отделение игнорирует попытки наладить контакт.
– Я надеюсь, это значит, что больница наладила работу и сама прекрасно справляется. Но мы понимаем, что любая больница политизирована, не скажет, что ей чего-то не хватает. В условиях пандемии все пресс-секретари больниц рапортуют, что у них всё-всё есть, а звонишь в больницу – и узнаёшь, что там на самом деле вспышка «ковида» из-за нехватки средств защиты. Одной из больниц мы привлекали деньги на средства защиты, поскольку у них не было масок. Когда приезжали проверки, врачам выдавали маски, те показывали, что носят их, а после сдавали маски обратно руководству больницы, – рассказал Чиганцев.
По информации заместителя председателя Совета общественных организаций при Минздраве СО и директора Центра социально-психологической помощи онкопациентам «Вместе ради жизни» Людмилы Чирковой, один из трёх этажей отделения, отданного под хоспис, не был перепрофилирован для приёма пациентов с COVID-19 и продолжает работать с паллиативными пациентами – и это хорошо.
«Надо понимать, что хоспис не может быть местом постоянного пребывания больных. Здесь оказывается квалифицированная помощь, как и в других медицинских учреждениях: врачи подбирают лекарства, делают профилактические капельницы, обучают родственников уходу, а затем, через 20 дней, выписывают пациентов и наблюдают за ними на дому – для этого при хосписе есть специальная выездная бригада, а у больных появляется шанс больше времени проводить с семьёй, а не в стенах учреждения. Конечно, сегодня всего лишь один этаж паллиатива – это мало для всей области, но в связи с коронавирусом лучше так, чем совсем никак».едь это не место постоянного пребывания. Там врачи лишь подбирают лекарства, делают профилактические капельницы, обучают родственников уходу. Через 20 дней пациента отправляют домой. Конечно, один этаж – это мало, но в связи с коронавирусом лучше так, чем совсем никак».
Людмила Чиркова
председатель правления общественной организации помощи онкобольным Свердловской области «Вместе ради жизни»
Также Людмила Чиркова рассказала, что и до, и после перепрофилирования хосписа в организацию «Вместе ради жизни» за консультацией обращались паллиативные пациенты и их близкие, но такие случае были единичными. Организация помогла вызвать выездную бригаду на дом пациенту, об отказе специалистов хосписа в помощи больным на дому НКО неизвестно.
Онкология: помощь для тех, кому завтра будет «поздно»
В НКО рассказывают, что жалоб на несвоевременно оказанную помощь онкопациентам из-за вспышек коронавирусной инфекции не поступало: онкологическая служба продолжает работать. Исключение составили два отделения Свердловского онокдиспансера, которые некоторое время назад были закрыты на карантин, а новых пациентов перераспределили по другим отделениям. Необходимую терапию больные получают согласно назначениям, а операции проводятся в зависимости от решения лечащего врача.
Депутат Госдумы Дмитрий Ионин на днях рассказал о жительнице Алапаевска Анне, страдающей от онкологического заболевания лимфоузлов, которая в пандемию не могла добиться операции. Группа поддержки женщины пыталась достучаться до руководства страны. «Я тоже старался участвовать в судьбе Анны и направил депутатские запросы в Минздрав и Росздравнадзор. В итоге конкретный вопрос всем миром был утрясён. Но проблема в том, что это не единичный сбой, а системная проблема по всей стране», – отметил политик.
В областном Минздраве заверили, что оказание медпомощи, в которую входит и диагностика рака, проводилось в штатном режиме и полном объёме. Работу продолжали в том числе первичные кабинеты онкологов.
Как заявляет Людмила Чиркова, плановые операции для пациентов с онкологией не прекращались.
– Это касалось тех, кому операция нужна была без промедления. По остальным врачи оценивали, возможно ли перед оперативным вмешательством провести курс химиотерапии в стационаре или на дому и можно ли оттянуть момент операции, – пояснила Людмила Чиркова.
По её словам, онкологическая служба продолжала работать. Два отделения онкодиспансера закрывали на карантин, но пациентов перераспределили.
Дожить до операции
Плановые операции массово отменили. Люди, чья жизнь и здоровье напрямую зависели от работы хирургов, собрали волю в кулак и жили, чтобы дотянуть до операции после снятия ограничительных мер.
В конце мая сдали нервы у мамы 12-летней девочки с прогрессирующей катарактой. Врачи отказались делать срочную операцию. Отчаявшаяся женщина написала в Instagram губернатора.
«Если на следующей неделе не откроют МНТК “Микрохирургия глаза” в Екатеринбурге, я отправлюсь в суд, и тогда пеняйте уже сами на себя. Ваши действия привели к тому, что мой ребёнок 12 лет с прогрессирующей катарактой месяц ходит как слепой котёнок, и, если в ближайшее время операция не состоится, она может на всю жизнь такой остаться», – заявила свердловчанка.
12-летняя девочка с прогрессирующей катарактой, которая нуждалась в срочной операции, получила медпомощь только после того, как её мама пригрозила губернатору Свердловской области судом.Фото: Александр Щербак/ТАСС
На следующий день центр микрохирургии уверил СМИ, что готов осмотреть ребёнка и провести операцию. Девочка получила медицинскую помощь.
– К нам обращалась женщина. У неё в желудке трубка, эту трубку необходимо вовремя удалить, передержать её нельзя. Весной выяснилось, что никто её оперировать не собирается, так как больницы закрыты на карантин. Она просила прооперировать её платно, но и здесь пациентке отказали во всех больницах и медицинских центрах. Всё это время она вынуждена сидеть дома и ждать, когда власти региона возобновят плановые операции, – рассказал Степан Чиганцев.
По информации областного Минздрава, плановые оперативные вмешательства проводились пациентам с онкологическими заболеваниями, болезнями сердечно-сосудистой и эндокринной систем.
Несмотря на заверения властей в том, что плановые операции по направлению от врача возобновляют с начала июня, они до сих пор не начались в том числе для тех, кто был записан на конкретные даты за полгода.
– Нам всё равно, что там говорят в телевизоре, что говорит Минздрав или губернатор про то, что в Екатеринбурге проводятся операции. Мы никого не возьмём, нет официальных разрешений. У меня в кабинете огромная книга с именами людей на очереди. Все они каждый день звонят и спрашивают, можно ли уже приходить. Нельзя. Нет бумажки – нет операции, – рассказал корреспонденту «Октагона» один из заведующих хирургическим отделением в Екатеринбурге.
Депутат Госдумы Ионин сообщил, что 10 июля к нему обратился уралец с коксартрозом тазобедренного сустава 4-й степени. Его нога уже обездвижена, но проводить плановую операцию врачи до сих пор отказываются.
Туберкулёз: тюремные условия для и без того изолированных больных
С диагнозом «туберкулёз» в активной стадии на учёте у фтизиатров состоит почти восемь тысяч свердловчан. Часть пациентов из противотуберкулёзных диспансеров с началом режима самоизоляции отправили по домам и выдают лекарства раз в одну-две недели. Наиболее уязвимые пациенты остались в диспансерах, которые из-за ужесточения правил санитарно-эпидемиологического режима стали походить на тюрьмы.
«Наши психологи работают с утра до вечера. Они общаются с больными, которым необходима поддержка. Люди и так находятся на лечении несколько месяцев в году, в этот период для них единственная радость – выйти и прогуляться: в магазин, в церковь».
Александр Чебин
активист фонда «Новая жизнь»
– Теперь все продукты привозят в диспансер, к родственникам не подпускают, если даже они привезли лекарства, передвигаться можно только в сопровождении медсестры, а прогулки сократили до часа в день. Это закрытые режимные объекты, и людям там очень тяжело морально и физически, – рассказал Александр Чебин, активист фонда «Новая жизнь», который помогает людям с ВИЧ-инфекцией, гепатитом и туберкулёзом.
Хуже всего приходится «новичкам»: в стационарах приняты меры для обеспечения изоляции поступающих пациентов. Если же в диспансере окажется пациент с подозрением на COVID-19, его госпитализируют в специализированные учреждения по тщательно проработанным маршрутам. Так что обычного человеческого общения и прогулок на свежем воздухе там действительно нет.
Диабет: заперты в четырёх стенах с неизвестным лекарством
Экстремальной оказалась ситуация для 150 тысяч жителей Свердловской области, больных диабетом. Мало того, что они относятся к категории людей, наиболее подверженных коронавирусной инфекции и чаще других страдающих от её осложнений, так ещё и остались без наблюдения эндокринологов один на один с не известным им лекарством.
Свердловский Минздрав закупил для отпуска в аптеках единственный препарат инсулина – «РинЛиз» от российской компании «Герофарм».
Для диабетиков средство и его дозировки подбирают индивидуально в течение длительного времени. В пандемию, когда лекарство заканчивалось, пациент звонил в поликлинику с просьбой прислать в аптеку свой препарат – к примеру, «Хумалог». Но в аптеке вместо «Хумалога» он обнаруживал «РинЛиз», и выдавать прежнее лекарство ему отказывались.
– Пациент должен знать, одну единицу ему уколоть или 25 единиц, как препарат будет активен, как нужно питаться. Организм привыкает к конкретному лекарству конкретного изготовителя, а не к его международному названию. Это как аспирин: бывает российский, бывает заграничный, и действуют они по-разному. Человек понимает, что поставит инсулин, и у него через определённое время сахар начнёт падать при одной и той же углеводной нагрузке. А когда ты вводишь неизвестный препарат, ты не понимаешь, как он будет действовать. И связаться с врачом нельзя, у всех самоизоляция, и как это принимать, ты не понимаешь, – объясняет председатель Свердловского диабетического общества Галина Василевская.
Когда дело касается диабета, ошибка с дозировкой может быть роковой. В инструкции к препарату указывается, что замена должна проходить в амбулаторных условиях. Если у пациента случится гликемическая кома или аллергия на новый препарат, медицинские работники быстро окажут помощь.
Пациенты с диабетом не знали, что делать, оказавшись запертыми в четырёх стенах один на один с неизвестным препаратом.
Некоторые из них принимали «РинЛиз» на свой страх и риск. Другие, рискуя здоровьем во время пандемии, искали и покупали за свой счёт проверенные лекарства в аптеках города.
Другая проблема людей с диабетом была связана с тем, что министерство здравоохранения отменило возможность выписать пациенту по рецепту тест-полоски для глюкометров фирмы Select Plus. Диабетики пять–семь раз в день проверяют уровень сахара в крови с помощью глюкометров. Рецепт на полоски к ним выписывается отдельно для каждой конкретной модели. Министерство вовремя закупило полоски, но по неясным причинам убрало строку с их названием из программы по выписке лекарственных средств.
– По программе эндокринологи видят, что расходные материалы отгружены на склад, но при этом в программе технически невозможно их выписать: кнопки с обозначением тест-полосок просто нет. Мы знаем, что врачи много раз обращались в министерство с просьбой открыть эту строчку в регистре, но почему-то министерство этого не сделало, – сообщает Василевская. – Это нонсенс. Потратили деньги, на складе товар лежит, тухнет.
В Свердловской области возникла проблема даже с элементарным, но так необходимым диабетикам расходным материалом – тест-полосками.Фото: Ton Koene/UIG/TASS
По мнению Галины Василевской, к тому, что индивидуально подобранные препараты заменили на общий для всех, а тест-полоски выкупили, но оставили на складе, привело желание Минздрава делать всё строго по букве законе, но без учёта реалий.
Согласно документации и регламентам, чиновники всё сделали правильно. Однако с человеческой точки зрения о людях они не думали: «Но ведь министерство здравоохранения и было придумано, чтобы сохранять здоровье людям. Разве правильно работать только по бумажкам?»
В областном Минздраве «Октагону» подтвердили факт замены препарата по формальному признаку:
– Лекарственные препараты с различными торговыми наименованиями в рамках одного МНН (международного непатентованного наименования) имеют одинаковое действующее вещество, но выпускаются разными заводами-изготовителями. Данные лекарственные препараты зарегистрированы на территории РФ и имеют документы, подтверждающие их качество.
Вопрос о том, почему при этом за людьми не было установлено медицинское наблюдение, остался без ответа.
По поводу тест-полосок министерство ответило, что после закупки продукции был организован её отпуск в аптеках области.
Кому при COVID жить хорошо
Были в период самоизоляции и хорошие истории. Например, СПИД-центр организовал доставку лекарств по квартирам больных. Только в Екатеринбурге, где терапию принимают 35 тысяч человек, ежедневно курсировало 10–15 машин, в день они доставляли препараты 700–900 пациентам с ВИЧ-инфекцией. Была грамотно отлажена работа по доставке препаратов людям с рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона, муковисцидозом.
Свердловская региональная общественная организация помощи пациентам с первичными иммунодефицитами «Иммунная гармония» выиграла судебный процесс, который длился девять месяцев. Он касался того, чтобы дети с редким диагнозом получали лекарства за счёт государственного бюджета (курс лечения в месяц стоит 100 000 рублей).
Неожиданно пандемия с её опасностями заражения таких детей стала определяющим фактором в деле, и 27 апреля суд разрешил оплачивать лечение из бюджета и позволил родителям, предварительно прошедшим обучение, делать уколы.
– Это подкожный укол, как инсулин. У детей нет клеток, которые помогают справляться с инфекциями. Есть только уколы, которые содержат эти клетки, чтобы стимулировать процесс. За три дня организм полностью расходует клетки и снова становится беззащитным. Следующий укол ставится, когда иммунитет «закончился». Именно в этот момент ребёнка нужно вести в больницу для инъекции. Как вы понимаете, со сниженным иммунитетом в больницах они могут запросто заболеть, что особенно опасно в пандемию коронавирусной инфекции, – пояснила замруководителя организации Наталья Берсенева.
Всего у фонда 286 подопечных, среди них 277 детей. Их организм настолько ослаблен, что один из маленьких пациентов заболел коронавирусом, не выходя из квартиры. В подъезде был карантин, квартиру посещали только бригады с тест-системами и лекарствами для ребёнка (до решения суда родителям было запрещено ставить уколы самостоятельно, это мог делать только медработник). В результате изолированный ребёнок заболел COVID-19 и был госпитализирован. К счастью, благодаря тому, что дети легче переносят коронавирус и он регулярно принимал лекарства для поднятия иммунитета, ребёнок поправился.
Случались в период пандемии и хорошие истории.Фото: Дмитрий Часовитин/Octagon.Media
– Мы счастливы, что выиграли суд. Это было необходимо – отстоять право на собственное применение, чтобы инфекцию не заносили. Сейчас ждём, когда лекарства будут завозить в аптеки, решение суда есть, но из-за пандемии логистика нарушена, препарат ещё везут. До пандемии дети получали препарат на деньги благотворительных организаций и неравнодушных людей, – сообщила Берсенева.
Несмотря на критику Минздрава, представители НКО понимают проблему коронавирусной инфекции и то, что власти пытаются делать всё, что возможно.
– Это ужасная ситуация. Врачи готовы помогать пациентам, но их работа организована так, что этой помощи нет. С другой стороны, региональные власти можно понять: больницы действительно становятся опасными центрами вспышек коронавирусной инфекции. Как быть, не знает никто. Если коронавирус выйдет из-под контроля, инфекция унесёт множество жизней. Но множество жизней мы можем потерять, если не начнём оказывать своевременную помощь тяжело больным людям, – резюмирует Степан Чиганцев.
12 июля 2020