В России количество пациентов с редкими заболеваниями за восемь лет выросло в 2,2 раза

Количество пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в России за восемь лет увеличилось в 2,2 раза, передаёт ТАСС со ссылкой на резолюцию заседания экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по социальной политике.

«Федеральный регистр пациентов с 2012 по 2020 год увеличился в два раза – со 100 тысяч до 220 тысяч человек», – сказано в документе.

В резолюции также отмечается, что в последнее время возникли затруднения, связанные с финансированием реализации программы «14 высокозатратных нозологий», к 2021 году дефицит бюджета программы составил более 20 млрд рублей.

Из-за недостатка финансирования в ряде регионов пациенты сталкиваются с перебоями в обеспечении лекарствами.

По словам зампреда комитета Совфеда по социальной политике Татьяны Кусайко, с каждым годом нагрузка на бюджет программы по лечению пациентов с орфанными заболеваниями растёт, что связано, в первую очередь с улучшением качества диагностики и увеличению в следствие этого количества ранее не диагностированных пациентов.

Напомним, в январе 2021 года президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра». Его целью станет организация и финансирование медицинской помощи детям с тяжёлыми, хроническими и орфанными заболеваниями, обеспечение их средствами реабилитации и лекарствами, в том числе не зарегистрированными в РФ.

11 марта премьер-министр РФ Михаил Мишустин утвердил правила субсидирования фонда.