Отец ребёнка с диагнозом СМА из Екатеринбурга продолжает пикеты в Москве из-за разногласия с уральскими врачами

Трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга болен спинальной мышечной атрофией (СМА). В 2021 году ребенку сделали инъекцию «Золгенсма» – самого дорогого препарата в мире, один укол которого стоит 160 миллионов рублей.

До этого Миша получил лечение препаратом «Спинраза», терапию прерывали для инъекции «Золгенсма». Родители добиваются продолжения лечения препаратом «Спинраза», так как ребёнок не встал на ноги и не вылечился.

Уральские врачи настаивают на том, что это небезопасно – действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии, говорила замминистра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова: «Но родители настаивают на применении дополнительных препаратов, хотя федеральный центр не рекомендует этого».

Отец трёхлетнего Миши Бахтина вышел сегодня на пикет к зданию Правительства в Москве.Кадр из видео: соцсети

На строну родителей встал суд: весной 2022 года Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал региональный минздрав проводить терапию Мише Бахтину одновременно «Спинраза» и «Золгенсма». Из-за того, что областное министерство настаивает на небезопасности этого и отказывается исполнять решение суда появилось уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (ОДКБ).

Глава семьи Дмитрий Бахтин второй день выходит с пикетами, где требует начать лечение сына: вчера – к Кремлю, сегодня – к Правительству России. Также сегодня глава СКР Александр Бастрыкин поручил доложить информацию о ходе расследования уголовного дела, возбужденного из-за истории Бахтиных.

В свердловском минздраве после пикета у Кремля подчеркнули, что средства на препарат уже зарезервированы в бюджете, но без решения федерального консилиума больница не может проводить лечение.