Минздрав России зарегистрировал препарат против СМА
Минздрав России выдал регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма». Соответствующая информация появилась на сайте государственного реестра лекарственных средств ведомства. Уточняется, что регистрация считается действительной до 9 декабря 2026 года.
Отметим, что препарат «Золгенсма» включён в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одной инъекции составляет около 160 млн рублей.
Как писал «Октагон.Северо-Запад», в декабре в Петербург привезли самый дорогой в мире препарат для ребёнка со СМА. Впервые деньги на инъекцию стоимостью 2 млн долларов собрали не через благотворителей, а посредством запроса в фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими, редкими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
Ранее в Новгородской области мальчику с точно таким же заболеванием отказали в закупке лекарства.
Смертельно больному ребёнку отказали в лекарстве из-за статьи в медицинском журнале
В Новгородской области активно обсуждают историю мальчика Максима Малышева, у которого почти нет шанса дожить до двухлетнего возраста из-за страшного диагноза – «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА-1). Единственным лекарством от этой болезни считается препарат «Золгенсма». Он не зарегистрирован в России, цена одного укола – 121 млн рублей. Фактически это цена жизни ребёнка со СМА-1. Собрать такую сумму без помощи благотворителей практически нереально, а в ноябре фонд «Круг добра» отказал Максиму в приобретении медикамента. Выяснилось, что всему виной некий консенсус.
Перейти к материалу